Mich hat es Buchstäblich schlagartig am 17.04.2012 getroffen, ich habe mir durch Spastik meinen linken Fußnagel des großen Zehs, abgerissen und habe sofort den Notarzt gerufen, hätte wärend der warterei auf den Notarzt Fokale Epilepsie, als ich mit dem Notarzt im Fahrstuhl nach unten unterwegs war hatte ich meinen normalen spastischen Anfall im rechten Arm (das hatte ich schon lange vorher), dann dachte ich es sei vorbei und plötzlich verspüre ich ein seltsames Gribbeln im Rücken und wie aus heiteren Himmel war es so, als ob zwei Blitze in meine Oberschenkel einschlugen.
In dem Moment war ich dermaßen perplex, das ich nicht wußte was das war und schweigte erst einmal, um zu schauen wie sich das insgesamt weiter entwickelt, nachdem ich im Elizabeth Krankenhaus verarztet wurde, hatte ich schon ein ungutes Gefühl, das sich mein Lauffähigkeit rapide verschlechtert hat, was ich getrost ignorierte, was bin ich nur für ein Trottel gewesen. War beim Doktor Kress zur Wundkontrolle wegen dem großen Zeh, hab dem Doktor gesteckt was ich erlebt habe und er meinte, wenn es sich verschlimmern sollte, dann möge ich sofort zu ihm kommen, da meine große Schwester für mich einkaufenwar, haben sich meine Beine (Oberschenkel) erholt. Am 02.05.2012 kam ich auf die hochintelligente Idee mit meiner Schwester einkaufen zu gehen, als wir auf dem Königsplatz war merkte ich das etwas nicht stimmte, meine Beine wurden leicht schwerfällig und in den Räumlichkeiten wo der Geldautomaten ist hatte ich meine erste Spastik im linken Bein und sagte zu meiner Schwester, das mit mir etwas nicht stimme und das ich Spastik hatte im linken Bein, im Aldi wurde es noch schlimmer, meine Beine wollten mir nicht mehr richtig gehorchen und ich habe den Einkaufswagen als Stützhilfe mißbraucht, kurz bevor wir nach Hause kamen spürte ich meine Beine nicht mehr, direkt vor den Eingangstreppen ins Haus bekam ich meine erste Paraspastik in beiden Beinen, wäre dort keine Geländer ich wäre am Arsch gewesen. Meine Schwester war total geschockt als sie mich sah, sie wollte erst den Notarzt rufen und großenwahnsinnig wie ich bin, sprach ich noch: Das brauchst du nicht, morgen gehe ich eh zu Dr. Kress.
Am 03.05.2012 schleppte ich mich zum Doc kaum dort angekommen, sprach ich gerade noch:"Irgend etwas stimmt mit meiner Spastik nicht und ich glaube mein Nervensystem hat einen Schlag weg", kaum sprach ich das aus schon erwischte mich die Paraspastik so richtig und hätte mich zu Boden geworfen, wenn ich mich nicht an den Thresen festgekrallt hätte, die Assistenzärztin konnte mich mit einem Haltegriff stabilisieren und rief sofort den Doktor. Er machte eine kurze Diagnose und erkannte sofort eine Spastik, er holte den Notarzt und lies mich ins Klinikum Kassel (Gesundheit Nordhessen) mit unbekannter Spastik einliefern.
Hier wurde festgestellt, das ich Paraspastik und Tetraparese (rechter Arm) habe, alles wurde bereits überprüft MRT, CT, EEG, EMG, Rückenmarkwasser würde entnommen, alle gängigen Methoden brachten keinen Erfolg, die Ärzte stehen vor einem Rätsel, sie vermuten einen Gendefekt und/oder unbekannte Erbkrankheit, sie versuchen in den Akten meiner Mutter die auch ein neurologisches Problem hat/hatte eine Lösung zu finden. Ich glaube das sie nichts finden werden, da habe ich die Hoffnung bereits aufgegeben.
Die Paraspastik und die Tetraparese hat im linken Bein etwas abgenommen, ist aber im rechten Bein deutlich erstarkt, so sehr das ich mit dem rechten Bein nicht mehr voll auftreten (voll belasten) kann, da die Spastik sofort einsetzt und je mehr ich das Bein belaste umso heftiger wird es, dann wird es so schlimm, das ich dann keinerlei Kontrolle mehr habe und ich Hilfe beim hinsetzen in den Rolli oder auf's Bett brauche. Am Anfang war ich noch im Bett, so die ersten 8 Tage und habe am Tag 2-3 spastische Anfälle gehabt. Da gab es zwei Kategorien, die einen Anfälle kommen aus dem nichts, mein rechtes Bein schüttelt sich wie blöde und es endet mit einem heftigen Schmerz im Oberschenkel, wenn sich der Vorgang drei mal hintereinander wiederholt, schwitze ich wie ein Schwein, japse und schnappe hektisch nach Luft und mein Mund- und Rachenraum ist furztrocken. Kategorie 2 merke ich und es fängt mit einem leicht brennenden Gribbeln im rechten Knie an und es ist so, als ob Strom durch das Schienbein fließt und schon geht der Tanz los. Gelegentlich habe ich spastische Krämpfe im rechten Oberschenkel und mir schmerzt oft das rechte Knie, sei es im Rolli oder wenn ich im Bett liege. Spastische Anfälle habe ich auch zum Glück selten im Rolli, links da macht es mir nichts aus aber rechts schmerzt es wie sau vor allem das Knie, da hilft nur noch Tabor, auch wenn ich im Bett liege.
Der Reflex wenn man sich im Bett dreht von der Seitenlage auf den Rücken und zurück, der reagiert bei mir auch nicht.
In meinen rechten Fuß habe ich keine Kraft mehr und kann diesen nur noch schlecht kontrollieren/bewegen Hose, Strümpfe und Schuhe kann ich ohne fremde Hilfe nicht mehr anziehen
Jetzt wo ich im Rolli sitze, habe ich Maximal einen Anfall in der Nacht, ich nehme Cepra und Baclofen oder wie das heißt gegen die Tetraparese und das Cepra (Carbamazepin) gegen die fokale Epilepsie. Bald komme ich in die Reha in die Klinik Hoher Meißner.
Meine Befürchtung ist das ich auf den Rolli angwiesen bin, da ich mit dem Bein nicht mehr richtig laufen werde, trotz der Reha die ich durchziehen will, habe ich die Hoffnung auf ein "normales" Leben bereits begraben, ich habe geheult weil ich mein altes Leben betrauert habe und es nicht wahr haben wollte wie schlecht es um mich steht.
Wer von euch im Luxx Forum hat noch die selbe Erkrankung (Krankheitsform) wie ich oder etwas ähnliches, ich möchte gerne wissen, was zum Teufel mich erwischt hat. Bin hier im Klinikum Kassel seit mehr als 3 Wochen und hätte gerne einen Schups in eine ungefähre Richtung, was mich z. B. in und nach der Reha erwartet, wie das Leben im Rollstuhl ist, wie wird so ein Alltag gemeistert, wo werde ich in Zukunft wohnen? Da ich meine Wohnung leider aufgeben muß, da das Haus nicht behindertengerecht ist (da sich dort überall Treppen befinden und bis zu meiner Wohnung ein langer Flur ist), die Wohnung ist zudem viel zu klein und unpassierbar (sollte sich das schlimmste ereignen, wovon ich bereits ausgehe) für einen Rolli.
In dem Moment war ich dermaßen perplex, das ich nicht wußte was das war und schweigte erst einmal, um zu schauen wie sich das insgesamt weiter entwickelt, nachdem ich im Elizabeth Krankenhaus verarztet wurde, hatte ich schon ein ungutes Gefühl, das sich mein Lauffähigkeit rapide verschlechtert hat, was ich getrost ignorierte, was bin ich nur für ein Trottel gewesen. War beim Doktor Kress zur Wundkontrolle wegen dem großen Zeh, hab dem Doktor gesteckt was ich erlebt habe und er meinte, wenn es sich verschlimmern sollte, dann möge ich sofort zu ihm kommen, da meine große Schwester für mich einkaufenwar, haben sich meine Beine (Oberschenkel) erholt. Am 02.05.2012 kam ich auf die hochintelligente Idee mit meiner Schwester einkaufen zu gehen, als wir auf dem Königsplatz war merkte ich das etwas nicht stimmte, meine Beine wurden leicht schwerfällig und in den Räumlichkeiten wo der Geldautomaten ist hatte ich meine erste Spastik im linken Bein und sagte zu meiner Schwester, das mit mir etwas nicht stimme und das ich Spastik hatte im linken Bein, im Aldi wurde es noch schlimmer, meine Beine wollten mir nicht mehr richtig gehorchen und ich habe den Einkaufswagen als Stützhilfe mißbraucht, kurz bevor wir nach Hause kamen spürte ich meine Beine nicht mehr, direkt vor den Eingangstreppen ins Haus bekam ich meine erste Paraspastik in beiden Beinen, wäre dort keine Geländer ich wäre am Arsch gewesen. Meine Schwester war total geschockt als sie mich sah, sie wollte erst den Notarzt rufen und großenwahnsinnig wie ich bin, sprach ich noch: Das brauchst du nicht, morgen gehe ich eh zu Dr. Kress.
Am 03.05.2012 schleppte ich mich zum Doc kaum dort angekommen, sprach ich gerade noch:"Irgend etwas stimmt mit meiner Spastik nicht und ich glaube mein Nervensystem hat einen Schlag weg", kaum sprach ich das aus schon erwischte mich die Paraspastik so richtig und hätte mich zu Boden geworfen, wenn ich mich nicht an den Thresen festgekrallt hätte, die Assistenzärztin konnte mich mit einem Haltegriff stabilisieren und rief sofort den Doktor. Er machte eine kurze Diagnose und erkannte sofort eine Spastik, er holte den Notarzt und lies mich ins Klinikum Kassel (Gesundheit Nordhessen) mit unbekannter Spastik einliefern.
Hier wurde festgestellt, das ich Paraspastik und Tetraparese (rechter Arm) habe, alles wurde bereits überprüft MRT, CT, EEG, EMG, Rückenmarkwasser würde entnommen, alle gängigen Methoden brachten keinen Erfolg, die Ärzte stehen vor einem Rätsel, sie vermuten einen Gendefekt und/oder unbekannte Erbkrankheit, sie versuchen in den Akten meiner Mutter die auch ein neurologisches Problem hat/hatte eine Lösung zu finden. Ich glaube das sie nichts finden werden, da habe ich die Hoffnung bereits aufgegeben.
Die Paraspastik und die Tetraparese hat im linken Bein etwas abgenommen, ist aber im rechten Bein deutlich erstarkt, so sehr das ich mit dem rechten Bein nicht mehr voll auftreten (voll belasten) kann, da die Spastik sofort einsetzt und je mehr ich das Bein belaste umso heftiger wird es, dann wird es so schlimm, das ich dann keinerlei Kontrolle mehr habe und ich Hilfe beim hinsetzen in den Rolli oder auf's Bett brauche. Am Anfang war ich noch im Bett, so die ersten 8 Tage und habe am Tag 2-3 spastische Anfälle gehabt. Da gab es zwei Kategorien, die einen Anfälle kommen aus dem nichts, mein rechtes Bein schüttelt sich wie blöde und es endet mit einem heftigen Schmerz im Oberschenkel, wenn sich der Vorgang drei mal hintereinander wiederholt, schwitze ich wie ein Schwein, japse und schnappe hektisch nach Luft und mein Mund- und Rachenraum ist furztrocken. Kategorie 2 merke ich und es fängt mit einem leicht brennenden Gribbeln im rechten Knie an und es ist so, als ob Strom durch das Schienbein fließt und schon geht der Tanz los. Gelegentlich habe ich spastische Krämpfe im rechten Oberschenkel und mir schmerzt oft das rechte Knie, sei es im Rolli oder wenn ich im Bett liege. Spastische Anfälle habe ich auch zum Glück selten im Rolli, links da macht es mir nichts aus aber rechts schmerzt es wie sau vor allem das Knie, da hilft nur noch Tabor, auch wenn ich im Bett liege.
Der Reflex wenn man sich im Bett dreht von der Seitenlage auf den Rücken und zurück, der reagiert bei mir auch nicht.
In meinen rechten Fuß habe ich keine Kraft mehr und kann diesen nur noch schlecht kontrollieren/bewegen Hose, Strümpfe und Schuhe kann ich ohne fremde Hilfe nicht mehr anziehen
Jetzt wo ich im Rolli sitze, habe ich Maximal einen Anfall in der Nacht, ich nehme Cepra und Baclofen oder wie das heißt gegen die Tetraparese und das Cepra (Carbamazepin) gegen die fokale Epilepsie. Bald komme ich in die Reha in die Klinik Hoher Meißner.
Meine Befürchtung ist das ich auf den Rolli angwiesen bin, da ich mit dem Bein nicht mehr richtig laufen werde, trotz der Reha die ich durchziehen will, habe ich die Hoffnung auf ein "normales" Leben bereits begraben, ich habe geheult weil ich mein altes Leben betrauert habe und es nicht wahr haben wollte wie schlecht es um mich steht.
Wer von euch im Luxx Forum hat noch die selbe Erkrankung (Krankheitsform) wie ich oder etwas ähnliches, ich möchte gerne wissen, was zum Teufel mich erwischt hat. Bin hier im Klinikum Kassel seit mehr als 3 Wochen und hätte gerne einen Schups in eine ungefähre Richtung, was mich z. B. in und nach der Reha erwartet, wie das Leben im Rollstuhl ist, wie wird so ein Alltag gemeistert, wo werde ich in Zukunft wohnen? Da ich meine Wohnung leider aufgeben muß, da das Haus nicht behindertengerecht ist (da sich dort überall Treppen befinden und bis zu meiner Wohnung ein langer Flur ist), die Wohnung ist zudem viel zu klein und unpassierbar (sollte sich das schlimmste ereignen, wovon ich bereits ausgehe) für einen Rolli.
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