Hallo zusammen,
bestimmt hat mitlerweile jeder von der sogenannten Ice Bucket Challenge gehört. Der Sinn dieser Aktion ist, auf die unheilbare Nervenkrankjeit ALS aufmerksam zu machen.
Für diejenigen, die nicht Bescheid wissen über diese Krankheit oder zu faul zum googlen sind, hier eine kurze Erklärung.
Das bedeutet konkret, dass die Muskeln von ihren Impulsgebern, den Nervenzellen abgeschnitten werden und deshalb verkümmern und Absterben. Die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft immer tödlich. In Deutschland gibt es ca. 6000 Fälle, also sehr sehr wenig.
Warum ich diesen Thread hier eröffne? Die Antwort ist einfach.
Bei meinem Vater wurde anfang des Jahres ALS diagnostiziert. Er ist jetzt 52. Innerhalb eines halben Jahres ist er von einem normalen, aktiven Menschen zu einem Pflegefall geworden. Dabei schreitet die Krankehit so rasant voran, dass ich und meine Mutter fast keine Zeit haben, uns an die neue Situation zu gewöhnen. Mittlerweile ist das Sprechen unmöglich, Auto fahren, Körperhygiene etc ebenfalls. Feste Nahrung kann mein Vater ebenfalls nicht mehr essen, selbst an Brei verschluckt er sich ständig und sehr heftig. Sein Körper erfährt eine immer fortschreitende Lähmung bei vollkommen klarem Verstand.
Wir stehen dem ganzen hilflos gegenüber. Ich persönlich habe niemanden, dem ich mich mit meinen Gefühlen anvertrauen kann. Es ist so unendlich traurig, den körperlichen Verfall des eigenen Vaters hautnah mit zu erleben. Deshalb möchte ich mir hier etwas den Kummer von der Seele schreiben. Ein Hardwareforum ist dafür bestimmt ein ungewöhnlicher Ort, aber ich möchte hier die Leute auf die Krankheit aufmerksam machen. Vielleicht gibt es hier ja auch Betroffene, die sich austauschen möchten (für PNs bin ich sehr dankbar und immer aufgeschlossen).
Meine Bitte an euch: informiert euch und andere, spendet, übergießt euch mit Eiswasser etc. Meinem Vater kann dies nicht mehr helfen, aber vielleicht mir oder meinen Kindern. Die Wahrscheinlichkeit der erblichen Übertragung ist gering, aber die besteht. Ich könnte einen Test machen lassen, doch ich habe Angst vor dem Ergebnis.
Vielen Dank fürs Lesen.
bestimmt hat mitlerweile jeder von der sogenannten Ice Bucket Challenge gehört. Der Sinn dieser Aktion ist, auf die unheilbare Nervenkrankjeit ALS aufmerksam zu machen.
Für diejenigen, die nicht Bescheid wissen über diese Krankheit oder zu faul zum googlen sind, hier eine kurze Erklärung.
Das bedeutet konkret, dass die Muskeln von ihren Impulsgebern, den Nervenzellen abgeschnitten werden und deshalb verkümmern und Absterben. Die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft immer tödlich. In Deutschland gibt es ca. 6000 Fälle, also sehr sehr wenig.
Warum ich diesen Thread hier eröffne? Die Antwort ist einfach.
Bei meinem Vater wurde anfang des Jahres ALS diagnostiziert. Er ist jetzt 52. Innerhalb eines halben Jahres ist er von einem normalen, aktiven Menschen zu einem Pflegefall geworden. Dabei schreitet die Krankehit so rasant voran, dass ich und meine Mutter fast keine Zeit haben, uns an die neue Situation zu gewöhnen. Mittlerweile ist das Sprechen unmöglich, Auto fahren, Körperhygiene etc ebenfalls. Feste Nahrung kann mein Vater ebenfalls nicht mehr essen, selbst an Brei verschluckt er sich ständig und sehr heftig. Sein Körper erfährt eine immer fortschreitende Lähmung bei vollkommen klarem Verstand.
Wir stehen dem ganzen hilflos gegenüber. Ich persönlich habe niemanden, dem ich mich mit meinen Gefühlen anvertrauen kann. Es ist so unendlich traurig, den körperlichen Verfall des eigenen Vaters hautnah mit zu erleben. Deshalb möchte ich mir hier etwas den Kummer von der Seele schreiben. Ein Hardwareforum ist dafür bestimmt ein ungewöhnlicher Ort, aber ich möchte hier die Leute auf die Krankheit aufmerksam machen. Vielleicht gibt es hier ja auch Betroffene, die sich austauschen möchten (für PNs bin ich sehr dankbar und immer aufgeschlossen).
Meine Bitte an euch: informiert euch und andere, spendet, übergießt euch mit Eiswasser etc. Meinem Vater kann dies nicht mehr helfen, aber vielleicht mir oder meinen Kindern. Die Wahrscheinlichkeit der erblichen Übertragung ist gering, aber die besteht. Ich könnte einen Test machen lassen, doch ich habe Angst vor dem Ergebnis.
Vielen Dank fürs Lesen.
