Die Krankheit ALS

[eraser777]

Leider muss aber auch ich gestehen, dass ich vor dieser Challenge nichts von der Krankheit wusste.

Klasse. Du hast dir grade selber beantwortet, wie "schlimm" diese Challenges sind. Sie erfüllen voll und ganz ihren Zweck. Etwas außergewöhnliches zu tun, und dies in der Masse, ist nunmal der einfachste Weg auf etwas aufmerksam zu machen.

 

[CloudStrife81]

Klasse. Du hast dir grade selber beantwortet, wie "schlimm" diese Challenges sind. Sie erfüllen voll und ganz ihren Zweck. Etwas außergewöhnliches zu tun, und dies in der Masse, ist nunmal der einfachste Weg auf etwas aufmerksam zu machen.

Das ist mir schon klar und ich habe das durchaus verstanden. Was ich damit sagen will ist, dass es traurig ist, mit solchen Challenges auf Probleme/Umstände aufmerksam zu machen. Vielleicht gibt es ja noch andere Wege ... (z. B. intensive Medienberichterstattung)

 

[linksta]

Was bringt das wenn sowieso keiner zuhört oder zuguckt?

 

[CloudStrife81]

Pure Behauptung ... erstmal den Beweis anbringen!
Ich behaupte das Gegenteil und begründe mit dem Ebolavirus. Hier wurde durch die Medien besser/intensiver berichtet.

Oder willst du jetzt behaupten, dass davon keiner in der Bevölkerung Kenntnis hat?

 

[Lumpy]

Ebola ist aber auch eine sehr ansteckende Krankheit und betrifft aufgrund der Epidemie in Ostafrika viele Menschen zur Zeit. Außerdem kann die Krankheit auch zu uns eingeschleppt werden.
Bei ALS ist das anders. Die Krankheit ist sehr selten und deshalb bei den meisten auch vollkommen unbekannt (wie viele andere Krankheiten bestimmt auch). Ich für mich habe davon auch erst im März das erste mal gehört.

Mir ist es wichtig zu informieren und dem ganzen mit meiner persönlichen Erfahrung ein Gesicht zu geben.

Mein Vater war in den letzten Tagen zusätzlich noch erkältet, was die ganze Situation ungemein schwieriger gemacht hat (ich pflege ihn momentan zu Hause). Jetzt geht es ihm zum Glück etwas besser, am Wochenende ist er hoffentlich über den Berg und die Lage entspannt sich etwas. Jedenfalls wünsche ich mir das sehr.

 

[Kuddel88]

Ist nur meine Einschätzung, allerdings ist Ebola ansteckend und löst damit eine gewisse "Panik" bei den Menschen aus. Das macht es natürlich bei einer einzelnen Meldung schon "interessanter" da mal genauer hinuzuhören.

ALS ist eine Krankheit, welche man bekommt. Wenn man sich aber mit einem Erkranktem trifft, passiert dir nichts. Da denken sich die meisten: "Bekomm ich eh nicht." oder "Warum sollte mir das passieren?" Ebola hingegen könnte eine richtige Hysterie auslösen.

Ich finde es auf der einen Seite gut, dass auf diese Art und weise darauf aufmerksam gemacht wird. Eine echte Kampagne würde viel viel mehr Geld kosten und einen wesentlich kleineren Effekt erzielen (Meine Einschätzung, ich bin kein Medienanalyst).

Aber im Netz, wo viele AdBlocker etc. nutzen, kannst du schonmal die Banner vergessen und Plakate am Straßenrand kosten einfach irre viel Geld bei viel zu kleiner Aufmerksamkeit. Da ist das Geld besser in die Forschung (und ich will hier jetzt nicht wieder das Thema mit den Tierversuchen aufrollen) gesteckt.

Alles gute an eure Familie, Lumpy.

EDIT: Jetzt warst du mit deinem Beitrag eine Minute schneller als ich

 

[linksta]

Meine Behauptung geht eher an meine Mitmenschen im sozialen Umfeld.

Die wenigsten interessieren sich für Radio TV etc. Zeitung wird nie gekauft ist eh Geldverschwendung usw usf.

Ich habe nie gesagt das es gar nichts bringt ich glaube einfach nur nicht dran. Ein fb Spiel ist doch genau das was die jungen Menschen möchten.

 

[Lumpy]

Ich habe gerade bei FB den Aufruf gesehen, die Spendenaktion aufgrund der eventuell daraus resultierenden Tierversuche nicht zu unterstützen. Mir ist dabei fast die Halsschlagader geplatzt. Wie unglaublich dumm können diese selbsternannten Tierschützer nur sein? Täglich werden hunderte, wenn nicht gar tausende Tiere in deutschen Schlachthöfen zu Tode gequält und die regen sich über Tierversuche wegen ALS auf? Ich glaube da ist der Bezug zur Realität vollkommen verloren gegangen.

Wenn diese Menschen sich vegan ernähren, kein Leder im Haushalt haben und noch nie ein Medikament genommen haben, dann kann ich den Aufruf verstehen. Ansonsten würde ich den Verfassern gerne ins Gesicht schlagen. Und danach ordentlich in den Arsch treten.

 

[Whitecker007]

Was ich das traurigste aktuell finde das viele viele viele auf Facebook den Sinn hinter der "Ice Bucket Challenge" nicht verstehen, und diese Videos nur noch als Commedy sehen ohne dabei zu spenden, den das ist doch das wichtigste dahinter, und das man auf solche eine Krankheit aufmerksam macht, und nicht der Fame, oder die Klicks, aber das ist Facebook oder das Internet, kann man nichts machen.
Aber ich glaube das einigen Betroffenen schon durch diese Videos seelisch geholfen wurde, und das ist schon denke ich richtig gut.

 

[Roach13]

Eben... Ist doch mittlerweile Volkssport das Eimer gekippe, ohne jeglichen Hintergrund. Wirklich traurig.

 

[Lumpy]

Heute hatten wir ein zweistündiges Pflege-Beratungsgespräch. Es ist gut zu wissen, dass einem wenigstens etwas geholfen werden kann und man nicht vollkommen alleine ist. Das gibt jedenfalls mir etwas Kraft für alles.

 

[lopad]

Wenn diese Menschen sich vegan ernähren, kein Leder im Haushalt haben und noch nie ein Medikament genommen haben, dann kann ich den Aufruf verstehen.

Das wird vermutlich auf die wenigsten zutreffen. Die meisten pfeifen sich dann zur Belohnung erstmal ein Schnitzel aus dem Supermarkt oder einen Burger von der nächsten Fast-Food Kette rein.

Der DGM bietet aber auch genau wegen solch Bedenken an das die Spende, wenn es im Verwendungszweck vermerkt wurde, nicht für die Forschung eingesetzt wird. Das macht den Boykottaufruf dieser Leute nur noch überflüssiger.

 

[Spliffsta]

Der Aufruf geht ja nur gegen Spenden an die als Association. Das hat viele Gründe, einerseits gibt es andere Methoden als Versuche an gen manipulierten Tieren (weil die Krankheit bisher nur beim Menschen vorkommt, also wird über gen Manipulation versucht, Symptome von als hervorzurufen ...) und weiterhin gehen unter 30% der Spenden überhaupt in die Forschung bei denen.
Und wenn 1400 Ärzte behaupten, dass der derzeitige Weg nur Geld der Versuchstier Industrie bringt, nicht aber den erkrankten, dann sollte das zu denken geben. Hab nen Kollegen in der Forschung, der wollte sich zwar nicht direkt äußern, meinte aber dass man mit Stammzellen etc wohl besser voran käme. Dies würde jedoch gewisse Lobbys schwächen

 

[Autokiller677]

Heute hatten wir ein zweistündiges Pflege-Beratungsgespräch. Es ist gut zu wissen, dass einem wenigstens etwas geholfen werden kann und man nicht vollkommen alleine ist. Das gibt jedenfalls mir etwas Kraft für alles.

Sowas ist immer wichtig. Ich weiß aus eigener Erfahrung, das es wirklich sauviel Unterstützung in allen möglichen Formen gibt, man muss sie nur kennen und die Bürokratie auf dem Weg dahin überleben.

2 konkrete Fragen: Habt ihr schon eine Pflegestufe und sowas wie ein Bett-im-Bett? Das wären spontan 2 Sachen die mir zu eurer Situation sofort einfallen.

 

[Lumpy]

Pflegestufe ist bereits beantragt, der MDK war aber noch nicht da. Wegen Hilfsmitteln wie Wannenlift, Rollstuhl, elektrisch verstellbarem Lattenrost etc habe ich schon telefoniert mit dem Arzt, damit der ein Rezept ausstellt. Problematisch ist, dass unser Bad in der oberen Etage des Hauses ist. Es könnte schwierig werden, da oben mit einem Rollstuhl zu rangieren. Um einen Treppenlift werden wir bald wohl auch nicht drumherum kommen

Ich überlege auch, ein behindertengerechtes Auto zu mieten (also eines, wo man mit dem Rollstuhl direkt hinten rein fahren kann). Kaufen lohnt sich ja nicht.

 

[Lumpy]

Kleines "Update": Dank einer fähigen Physiotherapeutin, guter Beratung hinsichtlich möglicher Pflegeszenarien und Antidepressiva geht es meinem Papa mental deutlich besser als in der letzten Woche. Für mich ist das eine enorme Erleichterung. Auch das Essen fällt ihm deutlich leichter, keine ständige Hustanfälle und bedrohlich klingendes nach Luft ringen.
Die körperlichen Funktionen gehen zwar nach und nach verloren, allerdings habe ich das Gefühl, dass er den Kampf jetzt annimmt. Das sah vor ein paar Tagen noch ganz anders aus.